
Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS) realiza audiência pública para debater o estágio atual de implementação do Programa Nacional da Triagem Neonatal de acordo com a Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021.
Mesa:
coordenadora-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Joyce Aragão de Jesus;
presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia A. S. Sanchez Bachega;
vice-presidente da CASRARAS, senadora Damares Alves (Republicanos-DF);
presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), Fátima Ielda Oliveira Braga Vaz;
diretor de Negócios da Empresa Brasileira de Correios e Telégrafos, Maurício Fortes Garcia Lorenzo.
Em pronunciamento, via videoconferência, coordenadora da Aliança Brasileira de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras – Aliança Rara, Amira Awada.
Foto: Jefferson Rudy/Agência Senado
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Agência Senado